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Como você pode ajudar alguém com fibrose cística?
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Vídeo: Como você pode ajudar alguém com fibrose cística?

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Vídeo: Tudo o que você precisa saber sobre Fibrose Cística 2024, Junho
Anonim

Use essas idéias como um guia quando seus entes queridos perguntarem o que podem fazer para ajudar

  1. APRENDER.
  2. DÊ APOIO EMOCIONAL.
  3. NÃO EXPONHA A FAMÍLIA À DOENÇA.
  4. APRENDA OS CUIDADOS DO CF.
  5. DÊ ÀS ORGANIZAÇÕES CF.
  6. SEJA SENSÍVEL AO TIPO DE HISTÓRIAS QUE VOCÊ COMPARTILHA COM A FAMÍLIA.
  7. TRATAR CRIANÇAS COM CF MESMAS AS OUTRAS CRIANÇAS.
  8. O CF DE TODOS É ÚNICO.

Da mesma forma, alguém com fibrose cística pode ter uma vida longa?

A média vida expectativa de uma pessoa com fibrose cística nos EUA é de aproximadamente 37,5 anos com muitos vivo Muito de mais tempo . No entanto, esse número está aumentando constantemente à medida que os pesquisadores descobrem novos tratamentos e medicamentos.

Também saiba, alguém já foi curado de fibrose cística? Karlsson esclarece que o tratamento não ser uma cura , mas isso tem potencial para tratar os sintomas e melhorar a qualidade de vida das pessoas com fibrose cística . Além disso, muitos pacientes elegíveis para terapia de reparo CFTR não se beneficiam dessas terapias”, disse John Ford, CEO da Enterprise Therapeutics.

Nesse sentido, quais são algumas organizações que podem ajudar uma família a lidar com a fibrose cística?

Programa de Apoio a Famílias

  • Em um esforço para apoiar nossa comunidade e os recém-diagnosticados, compilamos a seguinte lista de recursos comunitários valiosos:
  • Fundação de Fibrose Cística.
  • Cystic Fibrosis Foundation: Compass.
  • Fundação Boomer Esiason.
  • HospitalBillHelp.org.
  • NeedyMeds.org.
  • Parceria para Assistência de Prescrição.

Como a fibrose cística afeta os membros da família?

Alterações no estilo de vida em um Família Afetado por Fibrose cística . Pessoas com fibrose cística são particularmente propensos a desenvolver infecções, e até mesmo um resfriado pode se tornar um problema, uma vez que os vírus podem ter uma grande impacto na saúde. Portanto, é importante evitar a exposição do família à doença.

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